Taboe Thursday #1 : Leven met ME/CVS

Taboes, onderwerpen die eigenlijk als niet bespreekbaar worden gezien en waar vaak weinig begrip voor is. Ze zijn er veel teveel. Met de serie Taboe Thursday wil ik deze onderwerpen bespreekbaar maken en zo taboes doorbreken. Vandaag de aller eerste aflevering, leven met ME/CVS. Debbie leeft al jaren met deze ziekte en hoewel zij er nu vrede mee heeft, zijn er nog veel mensen die ME niet als een serieuze ziekte zien.

Iedere ochtend gaan met moeite me ogen open, wordt wakker met een enorme vermoeidheid. Ik denk diep na, heb ik wel geslapen als ik naast me hoor "wat lag je weer te snurken zeg vannacht". Het antwoord is ME/CVS.

De afkorting CVS staat voor chronische vermoeidheid syndroom, ook wel myalgische encefalomyelitis genoemd. De ziekte ME/CVS is te herkennen aan ernstige vermoeidheid. Daarnaast zijn er nog vele uiteenlopende klachten die erbij horen.

• Fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na minimale inspanning  met een herstelperiode van 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
• Terugkerende of chronische griepachtige verschijnselen, meestal als gevolg van inspanning.  Bv. zere keel, vergrote lymfeklieren. Vatbaar voor virale infecties. 
• Aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.
• Problemen met informatieverwerking, trager denken, verminderde concentratie, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak. 
• Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen.
• Hoofdpijn (invaliderend), chronische gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
• Spierpijn
• Verstoorde slaappatronen, niet verkwikkende slaap.
• Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
• Spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
• Maag-darm-klachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom, vaak plassen.
• Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
• Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
• Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.

ME/CVS treedt bij de meeste patiënten op na een ernstige virusinfectie zoals griep of de ziekte van pfeiffer of na een operatie of ongeval. In sommige gevallen is het niet te achterhalen waar het vandaan komt. De ziekte ontwikkelt zich heel geleidelijk. Het voelt alsof je elke dag een zware griep hebt.

Ik ben Debbie 31 jaar werk op een kinderboerderij voor 6 uur in de week op vrijwillige basis. Heb altijd al met dieren willen werken, maar had het anders voor ogen dan wat ik nu doe. Ik doe dit met veel plezier, maar soms gaat het anders in het leven dan je eigenlijk gepland had.

Ziek worden als je nog zo jong bent, ik zat pas in het 2e leerjaar van de middelbare school. Je wilt zoveel doen maar het lukt gewoonweg niet meer. Die onmacht en niet wetend wat je hebt is moeilijk. 2 jaar lang hebben allerlei artsen me gezien en uitgezocht wat er mis met mij is. Toen kreeg ik het antwoord ME was de naam van alle klachten die ik had. Eindelijk kon ik op school vertellen wat er mis met me is. Maar nu wist ik wel wat ik mankeerde, en nu wat gaan we eraan doen.

Jarenlang zoek je naar behandelingen die helpen te genezen of je iets beter te laten voelen. Maar na van alles te hebben geprobeerd ben je het weleens zat. Je legt je erbij neer dat je nooit meer echt beter zal worden en moet leren ermee om te gaan. Dat doe ik dan ook zo goed mogelijk. En doormiddel van sporten probeer ik mezelf sterker te maken. Maar mijn leven zal altijd met ups en downs zijn, en die heb ik geaccepteerd. Dat houd natuurlijk niet in dat het een makkelijk leven is, maar geniet van de kleine dingen in het leven.

Debbie

Debbie blogt zelf ook op haar blog: Daydreamer

Wil jij ook een onderwerp bespreken in Taboe Thursday? Stuur dan een mailtje naar: info@withoutelephants.com

Of neem contact met mij op via de contact pagina op mijn site.